Быть понятыми и услышанными — одни из ключевых задач людей с ОВЗ. Зачастую они не говорят открыто о своих проблемах и чаяниях, так как полагают, что на это все равно не обратят внимание. Хотя не существует никакой разницы: все мы — граждане одного государства.

За 2 последних года фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» провел важную и масштабную работу. Проекты «Семья с изнанки» (2021) и «Мы рядом» (2022), проходившие в рамках конкурса «Москва — добрый город» столичного департамента труда и социальной защиты населения, теперь являются центральными пространствами для диалога. В их рамках родители детей с ДЦП получили уникальную возможность: встретиться с самыми различными специалистами, необходимыми для поддержания здоровья и улучшения жизни в целом. Многие эксперты стали лучом света.

«В 2022 году наш фонд разработал проект «Мы рядом», целью которого стало не только объединение родительского сообщества со специалистами в области ДЦП, но и проработка болевых точек законодательства, направленная на облегчение взаимодействия родителей с государственными структурами», — комментирует Мила Соловьева, руководитель Экспертного совета по ОВЗ при Комитете Московской Торгово-Промышленной Палаты по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ, директор фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» и главный редактор информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».

На протяжении двух лет, на 8 круглых столах обсуждались самые острые и актуальные вопросы и «обнажались» проблемы, с которыми семьи детей-инвалидов сталкиваются в каждодневном режиме. Подобные проблемы обычно расположены на периферии. Другие люди или власти зачастую даже не задумываются о них. Ведь им трудно представить, каково это — не иметь возможности покинуть собственный дом из-за не отсутствия условий в подъезде или не иметь возможности оформить ребенка в учебное заведение. 

О толерантности

Еще одна глобальная проблема — принятие. В 2021 году в Санкт-Петербурге воспитательницу детского центра, гулявшую на детской площадке с детьми с особенностями развития, активная горожанка стала выпроваживать в соседний двор. Это было заснято на видео, которое моментально всколыхнуло интернет, а также поделило общество на 2 лагеря. К сожалению, этот случай был не единственным и даже не последним… Это будет происходить, пока существует информационный вакуум и сформирована дружелюбная информационная политика. До сих пор многие полагают, что инвалидность может быть заразной.

«Годы работы в фонде подарили мне бесчисленное множество замечательных людей. Их всех объединяют ограниченные возможности здоровья. Но, как говорится, если где-то убыло, то в другом месте прибыло. Люди, которые не могут ходить, прекрасно поют. Те, кто не может держать в руках кисть, пишет картины ногами. Мне больно наблюдать несправедливое отношение к ним», — делится Мила Соловьева, руководитель фонда «Жизнь с ДЦП».

Об информации

Помимо того, что не хватает информации о людях с инвалидность, ее не хватает и для людей с инвалидностью. А именно — огромный недостаток специализированной информации, направленной на целевую группу. Издание информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» — один из шагов по улучшению и изменению настоящего положения дел. На страницах журнала постоянно поднимаются вопросы, ответы на которые днем с огнем не сыщешь. А его героями становятся люди с ДЦП, их семьи, а также специалисты разных сфер. С момента основания журнала (2009 год) было выпущено 60 номеров. Каждый из них можно смело назвать светом, который озарил ранее скрытую от глаз информацию: об инновационных методиках обследования, лечения и реабилитации, о местах, где они используются. А также многообразие других тем от распределения финансов или доступного досуга до опыта принятия родителями ребенка с диагнозом ДЦП.

«Мы постоянно сталкиваемся с информационным вакуумом. Родители жалуются, что им сложно находить информацию о заболевании, что в основном это несистематизированные обрывки, разрозненно встречающиеся на форумах и в тематических группах. Обработать эту информацию и перевести ее в удобочитаемый формат практически невозможно», — делится руководитель фонда «Жизнь с ДЦП» и главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» Мила Соловьева.

О доступной среде

Письма о невозможности перемещения в своем городе или даже подъезде приходят в редакцию безостановочно. Безусловно, ситуация с доступностью среды улучшается с каждым годом, однако остается много проблем, решить которые можно исключительно на системных уровнях. Пример: старый жилфонд, его планировки попросту не допускают установку пандусов или подъемников на лестницах. То есть если человек с инвалидностью живет не на первом этаже, он оказываются взаперти, в стенах собственной же квартиры. 

Подобные задачи практически невозможно решить усилиями одного человека. Такие вопросы касаются законодательного уровня. Несмотря на то, что норма признания жилья непригодным для проживания инвалида прописана в постановлении Правительства РФ от 09.07.2016 N 649, процесс получения необходимых заключений и поиска альтернатив растягивается на годы. Что это значит? То, что человек, имеющий ограничения по здоровью, на все эти годы лишен возможности выйти за пределы помещения.

О защите прав

Юрист — тот человек и специалист, которого участники встреч всегда ждали с особым трепетом. Накануне они присылали вопросы, количество которых иногда доходило до сотни. Вопросы были разными. Но это те вопросы, которыми в обычной жизни люди редко интересуются. Но в семьях, где есть члены с инвалидностью, они являются центральными. Конечно, с одной стороны, все ответы прописаны законодательно, но с другой — многие права инвалидов не соблюдаются.

Также многие вопросы были связаны с алгоритмом действий при получении услуг или реализации прав. Как происходит признание ребенка инвалида недееспособным? Куда обращаться за оформлением каких-либо документов?

Семьи людей с инвалидностью часто блуждают в одиночестве по темноте, где нет карт и навигаторов. Максимум — поиск опыта столкнувшихся с похожими проблемами в социальных сетях или на форумах. Если же таковых нет, то именно они становятся первооткрывателями, обивающими пороги многочисленных структур и организаций. Их путь потом для других станет ориентиром и примером.

Об образовании

Тема образования вызвала большой резонанс на одном из круглых столов в 2022 году. Родители приводили часто встречающееся примеры, когда не хватает тьюторов в классах с учащимися с инвалидностью. Результатом встреч стало то, озвученные инициативы были направлены в законотворческие органы.

За недостаточным количеством ассистентов для детей с ОВЗ (ДЦП в том числе) скрываются другие, более глубинные проблемы, которые касаются всего общества в целом. Одна из них — снижение уровня образования у всех участников процесса. К сожалению, наиболее часто встречающимся решением становится перевод ученика с ОВЗ на домашнее обучение. Но это лишь иллюзия решении проблемы, ее временное купирование. Участники круглого стола видят решение данной ситуации в увеличение штата сопровождающих сотрудников в школах с учащимися с ОВЗ.

Еще одна проблема, связанная со школьным образованием — нехватка или отсутствие медицинского персонала в школах. Обычно это выглядит так: на целую школу приходится один медработник. Его может не оказаться в самый нужный момент. У детей с ДЦП зачастую довольно строгий режим с приемом различных препаратов. Штатная единица медицинского работника, закрепленная за каждым корпусом школы, с одной стороны — простое решение. С другой — это, конечно, потребует некоторых усилий для реализации, но это же поможет избежать очень многих проблем, связанных со здоровьем абсолютно всех учеников.

Об обеспечении медикаментами и ТСР

Снабжение необходимыми средствами гигиены и реабилитации — еще одна тема, которая поднималась на круглых столах. Существуют практика ИПРА, недавно введенные электронные сертификаты. Все это упрощает процесс получения ТСР за счет государства. Но есть один важный момент: дети с инвалидностью отличаются от взрослых тем, что они растут практически на протяжении почти 20 лет.

Известны случаи, когда родители подростка получают подгузники, которые были прописаны в его ИПРА в детском возрасте. Ведь для того, чтобы внести в программу изменения, нужно вновь и вновь подтверждать и статут инвалидности, и актуальность в потребности в каких-либо средствах. Нужно учитывать еще и то, что все эти средства почти всегда не доступны для покупки среднестатистическим семьям. Ведь их траты уходят на многочисленные и постоянные реабилитации.

О здравоохранении

Когда родители впервые слышат диагноз ДЦП, первое, что происходит, — они пытаются понять, что это, как с этим жить и как помочь своему ребенку. При этом часто попытки найти информацию приводят только в еще большие дебри. Готовых и собранных данных о том, каких специалистов искать, куда обращаться, в какой очередности проходить те или иные обследования нет. В качестве ориентиров родители обращаются за опытом «друзей по несчастью» в родительские сообщества. Но то, что когда-то кому-то помогло, совсем не обязательно поможет в вашем случае.

У многих родителей поиск ответов на вопросы может занимать годы. Поэтому круглые столы, на которых была возможность пообщаться с врачами, записаться к которым невозможно, а очереди распределены на полгода вперед, — это отличная возможность сократить путь в поиске информации. На мероприятиях фонда выступали эксперты лучших медицинских учреждений, работающих с ДЦП: НПЦ детской психоневрологии, РДКБ, ФНКЦ ФМБА и других.

Построенный диалог позволил объединить опыт родителей и врачей и издать методическое пособие «Первый день с диагнозом». Как сообщали родители на круглых столах «Семья с изнанки», это бесценная информация, которой каждому из них не хватало в первые дни после постановки диагноза. В методичке есть подробные ответы на все вопросы, которые так или иначе возникают у родителей ребенка с ДЦП. Брошюра призвана взять родителей за руки и провести его по пути принятия.

О психологической поддержке

Родители нуждаются в психологической поддержке и работе со специалистами. Об этом они сообщали многократно на прошедших круглых столах. Причем, многим нужна помощь начиная с оглашения диагноза, чтобы хотя бы удержаться на ногах. На данный момент такая практика существует только при работе с онкопациентами. Хотя услышать в диагнозе ребенка ДЦП, РАС или другие серьезные заболевания — это такой же стресс для родителей. Новость сбивает с ног и парализует психику, в дальнейшем уходит немало времени и усилий, чтобы принять ситуацию и вернуть себе способность действовать. А это время зачастую бесценно, и родители просто не могут позволить себе полностью тратить его на восстановление собственного состояния.

Даже если первое время с диагнозом проходит на своего рода автоматизме, родители действуют только потому, что должны что-то делать, то позже состояние ухудшается. Родители оказываются измотанными морально и физически, на грани выгорания и депрессии. Эти состояния требуют уже кардинальных мер и экстренной психологической помощи. Иначе ребенок, который нуждается в постоянном уходе и заботе, будет лишен всего.

«Проект «Мы рядом» — один из немногих способов помочь состоянию родителей в принятии болезни ребенка. За время работы над проектом мы организовали школу психологов — 380 родителей детей с ДЦП стали участниками пилота и смогли получить качественные психологические консультации про боно», — рассказывает о проекте руководитель фонда «Жизнь с ДЦП» Мила Соловьева.

Фото: пресс-служба